Big data et santé : quels enjeux éthiques ?

A l'ère du big data, nombreuses sont les sources de données, même sans rapport direct avec la santé, qui permettent d'identifier une personne (objets connectés, professionnels de santé, mais aussi code postal, numéro de carte bleue, âge, etc.). Cela a amené le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) à s'interroger sur le niveau de protection de ces données personnelles, surtout lorsqu'elles peuvent faire l'objet d'une exploitation commerciale alors que le marché du bien-être est en plein essor.

Gestion d'entreprise

La gestion d’entreprise constitue l’essentiel de l’activité d’un dirigeant d’entreprise. Elle fait appel à un grand nombre de notions empruntées de la comptabilité, de la finance (gestion des risques au moyen de la gestion des actifs et des assurances professionnelles), du droit des affaires (statut juridique, contrats commerciaux, fiscalité, cadre réglementaire et légal de l’activité), de la gestion de ressources humaines...

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Si le Comité réitère son un soutien au développement de l'innovation dans le domaine de la santé, porté par l'exploitation et le partage de données massives, il appelle toutefois à une mise en balance avec la protection des droits fondamentaux et des libertés individuelles des personnes. Ainsi qu'il le souligne, "l'évolution du rapport entre l'individuel et le collectif, entre l'autonomie accrue de chacun et la protection que requiert l'utilisation généralisée de données massives à caractère personnel" est au coeur du débat.

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Dans l'avis qu'il a rendu le 29 mai 2019, le CCNE a identifié plusieurs risques liés à l'utilisation de données massives dans le secteur de la santé :

• une exploitation automatisée des données dans un parcours de soin pourrait fragiliser l’écoute et le dialogue qui fondent la relation entre patient et personnel soignant ;  
• le traitement indifférencié de données massives risque d’effacer les particularités de celles qui sont relatives à la santé et de leur appliquer une pure logique de marché ;
• le déficit de compréhension du grand public sur les processus de traitement des données personnelles relatives à la santé et sur les risques d’une divulgation indésirée fait peser une menace sur les droits individuels ;
• la possibilité de profilage, rendue possible par le croisement de données personnelles les plus diverses, fait peser une menace sur le principe de solidarité qui anime la mutualisation des risques, fondement du financement du système de santé, et elle comporte aussi un risque de discrimination au préjudice des personnes les plus vulnérables ; 
• le contexte de la mondialisation, auquel sont confrontés les chercheurs et tous les acteurs publics et privés qui interviennent dans le domaine de la santé, confronte à des interrogations majeures sur les conditions de préservation de notre souveraineté.  

Pour prévenir ces risques, le Comité propose 12 recommandations indispensables au respect des principes éthiques en matière d'utilisation de données massives en santé, regroupées sous trois principes :

• assurer l'autonomie de la personne et lui permettre d'élaborer les choix et les décisions qui la concernent (informer la personne de manière compréhensible, claire et loyale, évaluation périodique des dispositifs juridiques, nécessité d'une réflexion sur le recueil du consentement face au traitement de données massives, formation des professionnels de santé aux technologies numériques tout au long de leur carrière, évaluation de la qualité de l'information délivrées aux utlisateurs des applications de santé, préservation de la relation directe entre le professionnel de santé et le patient) ;
• respecter la liberté individuelle sans compromettre la solidarité et l'intérêt collectif ;
• permettre l'acquisition dans le domaine de la recherche de nouvelles connaissances au bénéfice de la santé de tous, sans céder aux risques de dérives (développer des plateformes nationales mutualisées et interconnectées, faciliter le partage des données de santé pour les besoins de la recherche).