25.02.2016
Action sociale
Rares sont les aidants qui se soucient de leur propre santé. En face, les réponses des professionnels ne sont pas toujours à la hauteur. Une enquête menée par l’Association française des aidants rend compte des difficultés exprimées par les intéressés, les professionnels de terrain et les acteurs institutionnels.
La santé des aidants est une thématique peu abordée : souvent la santé de la personne malade passe au premier plan et les aidants par surinvestissement et manque de temps mettent à l’écart leur propre santé. C’est la raison pour laquelle la direction générale de la santé (DGS) a missionné l’Association française des aidants pour regarder en quoi le fait d’accompagner un proche pouvait altérer sa santé, mais aussi comment les professionnels prenaient en compte la santé des aidants. Les résultats de l’étude ont été présentés le 23 février. Leur intérêt tient dans le croisement des regards entre aidants, professionnels et acteurs institutionnels.
L'action sociale permet le maintien d'une cohésion sociale grâce à des dispositifs législatifs et règlementaires.
Deux données marquantes ressortent de cette enquête : 48 % des aidants déclarent avoir des problèmes de santé qu’ils n’avaient pas avant d’être aidant et 50 % ne parlent pas des difficultés liées à leur rôle d’aidant avec les professionnels de santé.
Morceaux choisis d'un texte aux multiples facettes
Une des difficultés que les aidants ont manifestée concerne la "qualité" des conseils livrés par les professionnels, qu’ils considèrent comme trop abstraits et généraux. "Cela est souvent vécu comme une injonction, car généralement conscients de l’importance de prendre soin d’eux ils sont démunis face aux réponses qui existent pour le réaliser", rapporte l'étude. Les orientations proposées par les professionnels ne sont pas toujours adaptées à leur situation. C’est le cas notamment de plusieurs aidants à qui les professionnels ont proposé des solutions de soutien comme le groupe de parole, sans que cela soit une réponse circonstanciée et adaptée à la situation qu’ils vivent.
Il faut aussi avoir à l'esprit que les professionnels de santé que les aidants rencontrent pour eux-mêmes sont rares, "les visites sont cadencées par un timing serré ou ils n’ont pas le temps de parler de leurs difficultés liées à leur rôle d’aidant".
Autre élément à retenir : les aidants ont exprimé une véritable difficulté due aux nombreuses interventions professionnelles à domicile. Ils déclarent se sentir déstabilisés : "le turnover des professionnels donne le vertige, les visages changent quotidiennement, il n’y a plus de point de repère". Ne pas savoir à qui ils auront à faire le lendemain amène souvent de la confusion. Ces questions liées au "sentiment de transparence", à l'impression "d’être dans une posture d’élève", démontrent que ces relations déséquilibrées rendent la situation inconfortable.
Qui peut alors accompagner ces aidants dans leur "parcours du combattant" ?
Lors de nombreux entretiens une question capitale a été soulevée : de qui relève l’accompagnement des aidants ? Les professionnels ont pour la plupart manifesté une sensibilité envers la prise en compte des aidants mais sa mise en pratique se révèle compliquée car, tels qu’ils l’ont exprimé, leur cadre d’intervention ne leur confie pas comme mission l’accompagnement des aidants : "pas de directives, pas d’outils, pas de formation".
Effectivement, confirme l'Association française des aidants, "il n'existe pas officiellement une figure professionnelle dédiée à l'accompagnement des aidants, sauf pour le cas des dispositifs Maia, qui néanmoins sont ciblés sur un public et ne sont pas répandus sur tout le territoire".
L'étude relève cependant une "sensibilité" quant à la création de nouveaux modèles permettant de faciliter le repérage de la situation des aidants. Il s’agit là d’une étape clé pour pouvoir proposer un accompagnement adapté qu’il s’agisse d’un suivi régulier ou d’une orientation vers des dispositifs locaux.
Les rencontres avec les acteurs institutionnels (CD, ARS, MSA, CARSAT, MDPH) ont permis de mieux cerner les diverses réalités locales en matière d’accompagnement des aidants. Une question qui les mobilise est notamment la manière dont les politiques locales pourront répondre, dans les années à venir, à la prévalence des maladies chroniques, au vieillissement en mauvaise santé de la population, etc. Ils sont ainsi en attente "de nouvelles lignes directrices, d’un point de vue national".
Autre observation : il existe sur le territoire une offre éparse qui ne semble pas exploitée par les personnes à qui elles s’adressent. "Les réponses actuelles ne sont pas suffisantes et pas adaptées aux besoins des aidants. Tout le monde dit que c’est très utile mais personne ne les utilise. Nous avons dû fermer des plateformes de répit, car personne ne venait", relate ainsi une responsable du pôle médico-social d’une ARS.
Et les auteurs de l'étude de s'interroger : pourquoi les diagnostics ne font-ils pas état du fait que les actions proposées ne rencontrent pas l’intérêt du public visé ? Les acteurs qui s’investissent dans les diagnostics territoriaux sont-ils vraiment en lien avec les aidants, cible et coeur de leurs préoccupations ? Autant de questionnements qui mettent en lumière "un décalage qui existe souvent entre les acteurs institutionnels et les acteurs de terrain". Peut-être qu’un travail commun pourrait combler ce manque et donner un élan différent, une nouvelle dynamique territoriale.
Un catalogue de mesures en faveur de la prise en charge de la perte d'autonomie
Saisi par la Cour de cassation de trois questions prioritaires de constitutionnalité concernant l’exclusion des étrangers en situation irrégulière du bénéfice de l’aide juridictionnelle, le Conseil constitutionnel a déclaré les dispositions législatives concernées contraires à la Constitution.
